‘Includendo 360’, una guida
alla disabilità per le famiglie

Un momento della conferenza di presentazione dell’evento nazionale sulla disabilità promosso dagli Ospedali Riuniti di Ancona

Presentato ieri all’ospedale di Torrette di Ancona l’evento nazionale sulla disabilità, il convegno che si svolgerà presso la Mole Vanvitelliana di Ancona il 27 e 28 maggio e avrà come temi: “Ciò che le famiglie e il loro medico devono sapere”, presentazione nazionale della guida ‘Includendo360’ e “Il percorso della patologia neuromuscolare” una nuova visione. «Un convegno epocale» l’ha definito il dg dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, Michele Caporossi. «Il 27 – ha proseguito Caporossi – presenteremo la guida per la disabilità “Includendo360” che è una innovazione assoluta. I medici di medicina generale, i pediatri e le loro società scientifiche hanno realizzato questa pubblicazione, disponibile anche on line, diretta alle famiglie che all’interno possono trovare supporto per quanto riguarda la scuola, l’assistenza legale, l’assistenza sanitaria, l’assistenza fiscale e quant’altro. Un cambio di paradigma nei confronti del rapporto classico specialmente tra il medico di libera scelta e le famiglie perché la medicina si mette al servizio per affrontare i problemi delle persone nel contesto in cui vivono. Nella giornata di sabato 28 maggio affronteremo un tema di grande rilevanza scientifica rappresentato dalle malattie neuromuscolari che sappiamo essere ancora rare, rispetto alle quali oggi è il momento di provare dei percorsi clinici adeguati».

Ci sono nuovi farmaci , terapie geniche, ci sono organizzazioni nuove come quella che stiamo dando nelle Marche al tema delle malattie neuromuscolari attraverso dei percorsi dedicati. «Secondo i dati più recenti – ha detto il professor Carlo Catassi, direttore della Clinica Pediatrica dell’Università Politecnica delle Marche e degli Ospedali Riuniti di Ancona – in Italia su una popolazione di 3 milioni di persone con disabilità vi sono almeno 300.000 bambini, quindi si tratta di un problema estremamente importante. Parlare di disabilità dal punto di vista medico ovviamente significa parlare degli aspetti legati alla diagnosi e all’intervento curativo. Si tratta di un capitolo della pediatria estremamente specialistica e anche nell’ambito della società italiana di pediatria è stata creata e affiliata una società – la Singeped – che si occupa appunto dei bambini con malattie genetiche e dei bambini con disabilità. Il nostro compito è quello di mettere assieme un intervento multi specialistico perché sono bambini che spesso hanno bisogno di diverse figure pediatriche specialistiche coordinate da un pediatra internista che segue le varie tappe sia per l’aspetto della diagnosi sia per l’aspetto della terapia».

Poi è intervenuto, in collegamento, Giuseppe Di Mauro, presidente della Società Italiana di Pediatria e Preventiva Sociale chiarendo come «oggi per le famiglie avere un bambino con disabilità, in famiglia, è un peso enorme. La Società Italiana di Pediatria preventiva e sociale insieme alla Società Italiana di Pediatria e all’Associazione Il senso della Vita ha realizzato una guida pratica, che verrà presentata il 27 maggio. Un supporto per quelle persone, per i medici, per i pediatri, per le famiglie e per tutti i professionisti che girano intorno alla famiglia con questa problematica per cercare di dare un aiuto in particolar modo a coloro che non sanno a chi potersi rivolgere. E’ una guida con diversi professionisti, non solo medici, non solo pediatri, ma responsabili di patronati, dell’Inps, assicuratori, legali, commercialisti per dare le risposte necessarie. Nella seconda giornata, il 28, un punto fondamentale è rappresentato dalla inclusione di chi soffre di atrofia muscolare spinale – la cosiddetta Sma – che è una malattia neuromuscolare caratterizzata da una progressiva degenerazione. In questo campo sono due i messaggi forti alle famiglie e cioè che può essere fatto uno screening precoce con un semplice esame del sangue e che la terapia per questa atrofia muscolare spinale c’è , esiste addirittura una terapia orale e la Scienza sta facendo passi avanti per dare un futuro migliore a questi bambini».

Per Marina Aimati, che ha partecipato online, presidente dell’Associazione Il Senso della Vita onlus, promotrice dell’iniziativa l’obiettivo di “Includendo360”«è quello di unire le molteplici professionalità che si interessano e che prendono in carico la disabilità per cercare di concretizzare e creare un linguaggio comune. Quando parlo delle molteplici professionalità intendo non solo i medici implicati nella presa in carico – il medico di medicina generale e il pediatra di libera scelta – ma anche gli avvocati, i commercialisti, i medici legali, gli insegnanti. E questo proprio perché c’è la necessità di trovare un punto comune per poter dare maggiore sollievo alle famiglie. “Includendo360” nasce per questo motivo, aiutare le famiglie e in un certo senso anche aiutare la classe medica ad affrontare la disabilità non solo come malattia ma anche come stato sociale».

«L’Ordine Medici – ha sottolineato Arcangela Guerrieri consigliere segretario Ordine dei Medici della provincia di Ancona – è sempre presente nelle iniziative che coinvolgono non soltanto il settore professionale dei medici ma soprattutto dove vengono considerati gli aspetti sociali e la cura dei pazienti stessi». Per Mauro Silvestrini preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Politecnica delle Marche «il convegno rappresenta una iniziativa che rispecchia esattamente le esigenze della medicina moderna, quelle cioè di prendersi cura non della malattia ma della persona. E’ un concetto di cui sentiamo parlare spesso ma non è scontato, si tratta di un percorso estremamente complesso che deve tenere in considerazione il fatto che il paziente non ha bisogno soltanto di una diagnosi o di una cura ma anche di un’assistenza e di una guida che gli consentano di svolgere tutte le funzioni che ha la possibilità di esercitare interagendo con la società».

«Quando ho ricevuto il mandato di coordinare – ha detto Roberto Papa, responsabile Struttura Qualità Rischio Clinico Innovazione Gestionale e Tecnologica – la fase di project management del Pdta per l’atrofia muscolare spinale, ho subito accettato con entusiasmo in quanto trovo il Pdta uno degli strumenti più indicati per la gestione di una patologia complessa come l’atrofia muscolare spinale. Una patologia complessa perché riguarda sia la fase pediatrica che quella dell’adulto, perché interessa non solo l’ambito delle cronicità ma anche gli accessi in acuzie fino ai percorsi in emergenza urgenza presso i dipartimenti di emergenza della nostra regione e soprattutto perché è fondamentale un approccio coordinato attraverso l’azione di una Unit multidisciplinare e multiprofessionale. In questo senso abbiamo costituito un gruppo di esperti a livello locale composti da tutti i medici, gli infermieri e tutte le altre professioni sanitarie coinvolte nella gestione di questa patologia che compone la Sma Unit, una unità multidisciplinare che viene attivata precocemente e che serve il paziente nell’ambito di tutto il suo percorso di cura. In questo modo è stato tracciato il percorso del paziente dall’ingresso fino al termine della sua gestione e soprattutto l’obiettivo è quello di avere dati provenienti da indicatori e standard che ci consentono di misurare l’applicazione del percorso all’interno della nostra organizzazione. Tutto questo ci porterà poi a disegnare un ambito più ampio quando si proverà ad entrare nel merito della rete delle patologie neuromuscolari con la definizione dei percorsi di cura a livello regionale».

All’incontro stampa erano presenti anche Marisa Carnevali, presidente Fondazione Ospedali Riuniti Ancona, Antonello Maraldo, presidente Fondazione Salesi e direttore amministrativo Aou, Giorgio Ascoli, direttore scientifico della Fondazione Ospedali Riuniti di Ancona che ha ribadito l’importanza delle due giornate convegnistiche e ha confermato il sostegno della fondazione. «Come del resto abbiamo sempre fatto – ha dichiarato Ascoli – nei confronti delle numerose e meritevoli iniziative messe in campo da Ospedali Riuniti, il 27 e il 28 noi ci saremo». Durante la conferenza stampa è intervenuto Roberto Frullini presidente dell’Associazione Paladini che dopo aver ringraziato il direttore Caporossi per l’impegno a favore delle tematiche della disabilità ha posto l’accento sulla complessità del percorso sociale e medico delle persone con disabilità e delle famiglie che non possono non devono essere lasciate sole.