“800 chilometri per Flavia”:
il Cammino di Santiago
di Giacomo e Leanne diventa speranza

Un QR code sul petto, 800 chilometri sotto i piedi, e una causa nel cuore. Giacomo Giorgi, 36 anni, di Serra San Quirico, e Leanne Frezzini, 38 anni,  marchigiana d’adozione, stanno per intraprendere il Cammino di Santiago per raccogliere fondi a favore della scienza.

L’iniziativa punta a raccogliere 8000 euro – 10 euro per ogni chilometro percorso – a sostegno della ricerca condotta dal dottor Martinelli all’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Una ricerca che si muove su un terreno ancora quasi sconosciuto: una malattia genetica rara (Ugdh o sindrome di Jamuar)  che in Italia ha avuto finora solo tre diagnosi ufficiali. La prima di queste è Flavia, 14 anni, la cugina di Giacomo.

La diagnosi è arrivata tardi, a 9 anni. All’inizio, la malattia non aveva nemmeno un nome. È solo nel 2023 che è stato avviato il progetto di ricerca, grazie anche all’impegno dell’associazione “Progetto Flavia Ugdh” presieduta da Cristina Carducci, mamma di Flavia.

«Il cammino lo avremmo fatto comunque – racconta Giacomo – ma Leanne ha avuto un’idea: proviamo a dargli un significato più profondo. E così abbiamo deciso di unire ogni passo a una raccolta fondi. Noi ci mettiamo le gambe, il resto lo fa chi dona e i ricercatori».

Si tratta di un progetto di terapia traslazionale, in cui la ricerca non rimane confinata ai laboratori, ma può essere applicata immediatamente sui pazienti, come Flavia. E ogni euro raccolto serve non solo a sostenere lo studio, ma a mantenere viva una rete di collaborazione tra le famiglie e i medici dell’unico centro in Europa che se ne sta occupando.

«Abbiamo avuto una possibilità – racconta – oggi Flavia partecipa attivamente al programma. Grazie a lei sono stati identificati altri due casi. La cura è sperimentale, ma è una speranza».

Il 1° luglio Giacomo e Leanne partiranno. Cammineranno indossando la maglia dell’associazione, distribuendo gadget e braccialetti, e soprattutto portando un QR code stampato sul petto: chi li incontra potrà inquadrarlo e donare, seguire la loro storia, conoscere la malattia.

Ogni giorno, la coppia scriverà su un “giramondiario”, un diario di bordo sia cartaceo che digitale: pensieri, fotografie, emozioni. Perché questa non è solo una raccolta fondi, è un viaggio per far conoscere la malattia e ed aprire le porte a nuove diagnosi.

«Come mamma e come presidente dell’associazione – dice Cristina – ringrazio profondamente Giacomo e Leanne. Hanno avuto un’idea concreta e potente. E soprattutto ci stanno offrendo una platea enorme per far conoscere questa malattia».