Screening neonatale per la Sma.
Bora: «Risultato importantissimo
raggiunto grazie al Pd»

Manuela Bora

«Finalmente i bambini marchigiani, al pari di tanti altri bambini nati in regioni più lungimiranti della nostra, potranno essere sottoposti allo screening neonatale per la Sma, una rara malattia genetica che, se diagnosticata precocemente, può essere curata grazie alla somministrazione, sin dalle prime ore di vita, di un farmaco specifico. Un risultato di cui andare veramente fieri e reso possibile principalmente grazie all’iniziativa e all’attenzione del gruppo del Partito Democratico». La consigliera regionale Manuela Bora (Pd) commenta così l’avvio dello screening neonatale della Atrofia Muscolare Spinale (Sma), una malattia che, se non trattata tempestivamente, porta a paralisi, insufficienza respiratoria e morte prematura, con un’aspettativa di vita di circa due anni. Oggi, però, una terapia efficace è disponibile, soprattutto se iniziata il più precocemente possibile.

«Dal 19 maggio 2022 abbiamo lottato per raggiungere questo obiettivo con la presentazione di una proposta di legge, che però il centro destra ha preferito tenere chiusa nel cassetto della Commissione Sanità senza mai discuterla. Solo a settembre 2024, dopo continui rinvii e promesse non mantenute, la Giunta Acquaroli ha approvato la delibera di avvio dello screening dal primo gennaio. Abbiamo monitorato la situazione e presentato ben due atti ispettivi per avere aggiornamenti sulle procedure per l’acquisto delle tecnologie necessarie. Sebbene ci sia stato un ritardo, oggi possiamo affermare con grande soddisfazione di aver raggiunto un risultato importantissimo. E ne è valsa davvero la pena».

«Una cosa è certa, però – conclude Bora – non permetteremo che chi si è disinteressato di questa questione per quasi tre anni possa oggi attribuirsi un merito che non gli appartiene. E’ solo grazie al nostro intervento e alle nostre continue sollecitazioni che oggi i bambini marchigiani e le loro famiglie possono beneficiare di una diagnosi precoce che garantisce loro una vita serena e in salute. Una Giunta che si attarda ad agire su un tema così importante, che riguarda la salute e le prospettive di vita dei bambini, dimostra tutta la sua irresponsabilità e insensibilità» conclude Manuela Bora, consigliera regionale del Partito Democratico.