Giornata europea della sordocecità,
il messaggio di Francesco Mercurio

Oggi, 22 ottobre, si celebra la Giornata Europea della sordocecità, istituita per l’anniversario della fondazione della European Deafblind Union (EDbU), federazione di associazioni nazionali di e per le persone sordocieche. La pandemia da Covid-19 e le conseguenti misure di distanziamento sociale hanno messo in evidenza la condizione di isolamento che già vivevano quotidianamente le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali – 189 mila in Italia e circa 2,5 milioni in Europa (0,8 milioni sotto i 65 anni) – che comunicano e si orientano prevalentemente con il tatto. Nonostante il crescente impulso verso un cambiamento più inclusivo innescato dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e dall’adozione dell’Agenda 2030 per lo Sviluppo sostenibile, che hanno sottolineato l’importanza di non lasciare indietro nessuno, la complessa sfida imposta dalla crisi sanitaria ha confermato come nelle prime fasi emergenziali si sia completamente spenta la luce sui bisogni delle persone con disabilità, in particolar modo di quelle sordocieche, che a livello mondiale rappresentano tra lo 0,2% e il 2% 3 della popolazione e si trovano ad affrontare molteplici barriere, come la mancanza di accesso ai servizi di supporto e alle informazioni accessibili.

In molti Paesi europei, la sordocecità non è ancora riconosciuta come disabilità specifica e questo ha contribuito a una persistente invisibilità statistica che finora ha rallentato il processo di analisi e di comparazione dei bisogni specifici delle persone sordocieche, delle barriere e delle disuguaglianze che sono costrette ad affrontare. In questo contesto, l’Italia si trova a metà strada tra i Paesi più virtuosi, come quelli scandinavi, e quelli meno attenti all’inclusione delle persone con sordocecità, ma un importante slancio in avanti, nell’ultimo anno, è avvenuto grazie al riconoscimento della Lis (Lingua dei Segni Italiana), della List (Lingua dei Segni Italiana Tattile) – malgrado il grave ritardo che l’aveva portata ad essere l’ultimo dei Paesi europei a non aver riconosciuto la propria lingua dei segni nazionale – e della figura dell’interprete, un sostegno fondamentale per la vita di chi non vede e non sente. Un traguardo molto importante, coadiuvato dalla recente risoluzione approvata dal Parlamento europeo che invita l’Unione europea ad adottare una definizione comune di disabilità e ad introdurre una Carta europea della disabilità per il riconoscimento comune di tale condizione.

Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle persone sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus

«La Giornata Europea della sordocecità rappresenta una ricorrenza molto importante che ci consente di mettere in luce la situazione vissuta in Italia rispetto all’Europa da chi non vede e non sente. Nell’ultimo anno il nostro Paese ha fatto qualche significativo passo in avanti, innanzitutto inserendo le persone sordocieche fra le categorie prioritarie da vaccinare e poi riconoscendo ufficialmente la Lis e Lis Tattile, che permetteranno a chi è nato sordo di accedere più facilmente, speriamo, all’interpretariato – sottolinea Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle persone sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus – Tuttavia, il problema che ancora oggi ci colloca indietro rispetto ai Paesi più virtuosi è la concezione strettamente sanitaria che l’Italia attribuisce alla disabilità, rendendo centrale la minorazione. Ma a restituire a tutti noi un po’ di speranza per il futuro è la recente risoluzione del Parlamento europeo, che suggerisce agli Stati membri di adottare finalmente una carta europea e una concezione di disabilità condivisa definita come il rapporto che la persona con minorazione ha con l’ambiente nel quale vive. Questo significa considerare la persona nella sua globalità e non per la sua disabilità, concetto da sempre caro alla Lega del Filo d’Oro e che speriamo possa portare da ora in poi queste persone a ricevere un trattamento uniforme in Italia così come nel resto d’Europa».

Ogni persona con sordocecità si relaziona, comunica e sperimenta il mondo in modo diverso, affrontando restrizioni che sono influenzate dal livello di supporto e dalle barriere presenti nel proprio ambiente, dalla gravità delle minorazioni legate alla vista e all’udito e dall’età dell’insorgenza, che influiscono sulla vita sociale, la comunicazione, l’accessibilità alle informazioni, l’orientamento e la mobilità. È quindi fondamentale che queste persone accedano a servizi che soddisfino le esigenze di ciascun individuo e non ad una combinazione di questi pensati per i non vedenti o per i non udenti. Per partecipare equamente a una società che si affida sempre più alle competenze digitali, il Parlamento europeo ha inoltre chiesto misure concrete per le persone con disabilità, come la fornitura da parte degli enti pubblici di informazioni nel linguaggio dei segni, in braille e con testi di facile lettura. Inoltre, l’interpretazione del linguaggio dei segni dovrebbe essere introdotta per gli eventi orali pubblici e gli edifici governativi dovrebbero essere facilmente accessibili.

Rossano Bartoli

«La sordocecità viene spesso sottovalutata o fraintesa e ciò contribuisce ad aumentare le barriere che le persone sordocieche devono affrontare, ma come Lega del Filo d’Oro siamo schierati in prima linea affinché in Italia l’iter per la revisione e la piena applicazione della legge 107/2010 sul riconoscimento della sordocecità non si fermi – dichiara Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro – Il nostro lavoro è da sempre orientato a valorizzare le potenzialità di ciascuna persona, andando oltre i limiti tracciati dalla minorazione e la recente risoluzione del Parlamento europeo, che ridefinisce il concetto stesso di disabilità, ci spinge ad avere più fiducia verso il futuro di chi non vede e non sente. Per questo partecipiamo attivamente a progetti internazionali con l’obiettivo di garantire autonomia e inclusione alle persone sordocieche, mettendo in rete competenze e risorse mirate al raggiungimento di maggiore specializzazione, più servizi e alla diffusa cultura della disabilità, perché crediamo fermamente che una persona sordocieca partecipe possa essere un beneficio per l’intera Società».

LA RETE INTERNAZIONALE PER LA SORDOCECITÀ – A livello internazionale, la Lega del Filo d’Oro è membro del Deafblind International, Associazione internazionale che promuove e supporta lo sviluppo di servizi per migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e dell’European Deafblind Union, organismo che ha come obiettivo principale l’uguaglianza e la piena partecipazione sociale delle persone sordocieche in tutta Europa. Con altri 10 Paesi europei fa parte anche del gruppo di lavoro Mdvi Euronet (Multiple Disabilities and Visual Impairment), impegnato a sviluppare e condividere le conoscenze delle buone prassi nell’educazione di bambini e ragazzi con una grave disabilità visiva unita a disabilità aggiuntive. Inoltre, l’Ente fa parte del DbI ICF Working Group, insieme ad altri Paesi come Spagna, Canada, India e Australia, con l’obiettivo di Sviluppare uno standard specifico Core Set ICF (Indice di Classificazione internazionale di Funzionamento CS) per un processo riconosciuto di valutazione, certificazione e intervento sulla sordocecità.

La Lega del Filo d’Oro è attualmente impegnata in diversi progetti sulla sordocecità, tra cui: “Social haptic signs for deaf and blind in education”, che ha l’obiettivo di raccogliere e rendere accessibili i segni tattili sociali (il cosiddetto sistema haptico) utilizzati nei quattro Paesi partecipanti (Estonia, Italia, Portogallo e Svezia) e di catalogarli e renderli disponibili in un dizionario online. “Social skills make inclusive life easier too – Smile too”, che intende, invece, rafforzare le abilità sociali, di fondamentale importanza per l’inclusione, di bambini e ragazzi con problematiche visive e altre disabilità e/o con sordocecità, attraverso la formazione di chi li educa: genitori, insegnanti, professionisti. Infine, è stato approvato anche un terzo progetto europeo promosso dal Centre pour le Développement des compétences relatives à la vue (Lussemburgo) dal titolo “Open Eye Tracker Application for multiple disable visually impaired”, che ha l’obiettivo di sviluppare applicazioni utilizzabili da parte delle persone con disabilità visive o multidisabilità sensoriali attraverso un sistema di tracciamento oculare.

LEGA DEL FILO D’ORO – Oggi la Lega del Filo d’Oro è presente in dieci regioni e segue ogni anno oltre 950 utenti provenienti da tutta Italia svolgendo le sue attività di assistenza, educazione e riabilitazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali nei Centri e Servizi Territoriali di Osimo, Sede principale dell’Ente, Lesmo (MB), Modena, Molfetta (BA) e Termini Imerese (PA) e nelle Sedi territoriali di Novara, Padova, Pisa, Roma e Napoli. Per maggiori informazioni visita: www.legadelfilodoro.it