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Malattie neuromuscolari,
a Torrette un centro “Nemo”

REGIONE – La giunta Ceriscioli ha firmato l’intesa con sette associazioni di volontari per aprire un centro clinico specializzato. Il consigliere regionale Pd Gianluca Busilacchi: “Passo avanti decisivo”
venerdì 9 Giu 2017 - Ore 19:22
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L’ospedale di Torrette

Le Marche avranno un centro clinico specializzato per malati neuromuscolari. E’ stato ratificato dalla giunta il protocollo d’intesa per l’apertura di una apposita struttura in collaborazione con le sette associazioni di riferimento che si occupano da anni dell’assistenza alle persone affette da queste patologie e alle loro famiglie. Il progetto, che prenderà avvio una volta approvata la proposta di legge sulle “sperimentazioni gestionali”, è articolato in linea con il modello gestionale del “Nemo”, il centro clinico ad alta specializzazione che lavora già da anni con successo in Italia in quattro sedi operative: Milano, Roma, Messina e Arenzano. “Si tratta della prima applicazione nelle Marche della legge sulla possibilità di attivare sperimentazioni tra pubblico e privato che avevo richiesto sin dall’inizio del mandato su cui si è registrato un apprezzamento anche nell’assemblea legislativa – commenta il presidente della Regione Marche Luca Ceriscioli –. Sono particolarmente contento del fatto che partiamo sin da subito con un progetto ad alta specializzazione. Sarà realizzato un centro clinico agli Ospedali Riuniti di Ancona che diventerà una vera e propria eccellenza della sanità marchigiana ed un punto di riferimento sia per i malati neuromuscolari che per le loro famiglie. L’obiettivo è garantire una migliore e più dignitosa condizione di vita ai pazienti affetti da SLA SMA, distrofie muscolari e altre malattie neuromuscolari, migliorando il percorso assistenziale, perfezionando gli standard organizzativi e sviluppando formazione per gli operatori dell’intero territorio regionale. E’ prevista infatti una stretta integrazione tra cura, assistenza e ricerca per lo sviluppo di strategie terapeutiche innovative al fine di rallentare la progressione della malattia e prevenire le complicanze più gravi”.
Il protocollo consiste in una forma di collaborazione tra pubblico e privato, in attuazione dell’accordo Stato-Regioni sulla “Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari”. L’intesa era stata sottoscritta il 23 maggio scorso dalla Regione Marche e dai responsabili delle associazioni che lavorano nel territorio locale e nazionale: Roberto Frullini Fondazione Dr. Dante Paladini onlus, Marco Rasconi Presidente nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Simone Giangiacomi Presidente provinciale UILDM Ancona, Bruno Premilcuore Presidente UILDM Pesaro, Renato Pocaterra AISLA, Marika Bartolucci Famiglie SMA, Michele Forgione Parent Project, Maurizio Rossini CIDP Italia onlus, Maria Cristina Marini Collagene VI Italia.

Luca Ceriscioli e Gianluca Busilacchi

«Non posso che esprimere soddisfazione per l’impegno concreto che stanno dimostrando la giunta ed il presidente, Luca Ceriscioli, per dotare la regione Marche di un Centro clinico specializzato per malati neuromuscolari. Oggi si è compiuto un altro passo importante per ottenere un risultato per il quale il gruppo Pd ed io personalmente abbiamo lavorato con determinazione, credendo fortemente nel progetto. La nascita di un centro Nemo è una conquista per le persone affette da queste patologie e per i loro familiari, che potranno contare su un’assistenza qualificata ed adeguata alle loro esigenze. Ma è una conquista anche per tutto il sistema sanitario regionale e per il territorio, sempre più vicino cittadini ed in grado di offrire loro servizi di eccellenza». Così il capogruppo democrat in Consiglio regionale, Gianluca Busilacchi, commenta la ratifica del protocollo d’intesa per un centro “Nemo”. Lo scorso aprile, il capogruppo aveva indicato l’obiettivo con una interrogazione rivolta a Ceriscioli. Tra gli obiettivi e le funzioni del centro Nemo: la promozione di terapie cliniche e riabilitative che mirino a limitare i danni causati dalla progressiva immobilità, la prevenzione delle stesse malattie neuromuscolari grazie alla ricerca clinica ed alla consulenza genetica, con la conseguente indicazione dei portatori sani di tali patologie, per informarli degli eventuali rischi.

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