Giornata mondiale Sclerosi Sistemica,
si illumina di viola la Fontana del Calamo

La fontana del Calamo (Archivio)

Il 29 giugno si celebra la XVII Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day). Nella notte tra il 29 e il 30 giugno la Fontana del Calamo di Ancona si illuminerà di viola a simbolica vicinanza delle persone affette da questa malattia rara e dei loro familiari. Il viola non è una scelta casuale: è il colore del fenomeno di Raynaud, conosciuto infatti come il “fenomeno delle mani fredde e delle dita viola” che rimane il principale campanello d’allarme della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. La Giornata Mondiale rappresenta un momento fondamentale per riportare l’attenzione pubblica sulla sclerosi sistemica.

Le difficoltà di accesso alle cure sono ancora numerose e le possibilità terapeutiche per la presa in carico della persona non sono accessibili in egual misura sul territorio nazionale. Permangono inoltre criticità nella rete dei centri di reumatologia, spesso insufficienti a rispondere ai bisogni di una patologia multiorgano tanto complessa quanto insidiosa. Il riconoscimento dell’invalidità civile sin dalla diagnosi per una malattia cronica e progressiva, le maggiori tutele in ambito lavorativo e scolastico, il diritto al telelavoro, il supporto psicologico e sanitario e il riconoscimento giuridico pieno del ruolo del caregiver rimangono i temi centrali da sempre portati avanti dall’associazione nazionale di pazienti e familiari. La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, associazione di promozione sociale nata nel 2010 dalla volontà di pazienti e familiari, è oggi un punto di riferimento nazionale per le persone affette da Sclerosi Sistemica.