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Cena di beneficenza
per sostenere la ricerca
sulla Sindrome di Marfan

ANCONA - Il ricavato della serata organizzata per il prossimo 28 settembre al ‘Mira Conero’ di Porto Recanati sarà devoluta all'associazione che lo utilizzerà per finanziare l'attività scientifica e implementare la promozione della salute sul territorio. La prenotazione è obbligatoria
martedì 10 Settembre 2019 - Ore 18:33
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Un momento della conferenza stampa di presentazione del Centro sindrome di Marfan dell’ospedale di Torrette

 

Una cena di beneficenza per raccogliere fondi a sostegno della ricerca sulla Sindrome di Marfan, patologia rara e difficile da diagnosticare. L’appuntamento è per il prossimo 28 settembre, alle ore 20, presso l’hotel restaurant ‘Mira Conero’ di via Scossicci 16 a Porto Recanati. La cena a buffet costa 35 euro a persona ma per ogni ingresso verranno devoluti 10 euro a favore del Centro Sindrome di Marfan dell’ospedale di Torrette di Ancona. All’evento saranno presenti il prof. Marco D’Eusanio, primario di Cardiochirurgia degli Ospedali Riuniti di Ancona e direttore del Centro Sindrome di Marfan  e la prof. Rossella Fattori, ricercatrice ed esperta internazionale di patologia aortica. Allieterà la serata Dj Max e ci sarà anche la possibilità di aderire ad una lotteria di beneficenza. Tutto il ricavato sarà interamente destinato all’associazione ‘Sindrome di Marfan’ di Roma che lo utilizzerà per implementare le attività di ricerca scientifica e di promozione della salute sul territorio. Per partecipare è obbligatoria la prenotazione (info: al recapito telefonico 348 8434632).

«La finalità di questo evento è importante perchè dovrà servire a sensibilizzare, a portare a conoscenza il pubblico  dell’esistenza di questa patologia ancora molto rara – spiega l’osimana Nadia Tassi, organizzatrice della serata di beneficenza – La sindrome di Marfan è un disordine del tessuto connettivo ed è lui che mantiene insieme tutte le parti del corpo e aiuta a controllare la crescita dello stesso il tessuto connettivo che si trova in ogni parte del corpo, dal cuore ai vasi sanguigni, dalle ossa alle articolazioni, negli occhi e anche se più raramente nei polmoni. E’ una malattia ereditaria al 70% da uno dei genitori, ma a volte, per il 25%, può manifestarsi come primo caso in famiglia. Soprattutto è una malattia difficile da scoprire anche per i medici di base, pertanto migliaia di persone non sanno nemmeno di esserne affetti ed è purtroppo per questo che si avviano a morte precoce. La maggior causa è la dissezione e pre-rottura dell’aorta, evento sempre catastrofico».

L’associazione ‘Sindrome di Marfam’ si pone tra i principali obiettivi proprio quello di portare a conoscenza del vasto pubblico l’esistenza di questa patologia ma anche di divulgare l’informazione nei centri medici sportivi.«Parecchi ragazzi sono morti perché ignari di essere affetti da questa sindrome. – aggiunge Nadia Tassi – L’aorta dei giovani e dei bambini è più sottile rispetto a quella dell’adulto e per questo è più soggetta a rottura. Va tenuta quindi tenuta sotto controllo dal momento che non c’è medicina specifica per curare questa malattia tranne che la somministrazione di beta bloccanti e il sottoporsi a controlli periodici. Sono troppo pochi i malati perché le case farmaceutiche spingano sulla ricerca per trovare soluzioni. Per questo motivo servono fondi privati per aiutare la ricerca e noi ci adoperiamo per farlo ad Ancona dove è stato aperto il Centro Marfan e aortopatie ereditarie con un team multidisciplinare di specialisti: cardiochirurgo, oculista, genetista, ortopedico, pneumologo e radiologo. Una squadra coordinata dal professor Marco Di Eusanio primario di Cardiochirurgia e dalla professoressa Rossella Fattori, direttore scientifico del centro Marfan. Con l’iniziativa della cena ci auguriamo di poter contribuire alla ricerca e di ampliare la conoscenza su questa malattia».

All’ospedale di Torrette, un centro specialistico per la Sindrome di Marfan (Video)

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