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Giornata mondiale della fibromialgia:
una diretta streaming
sul tema della cannabis

SOCIAL - Domani l'incontro virtuale sulla pagina Facebook dell'associazione nazionale punto di riferimento die malati della sindrome ancora poco conosciuta a livello clinico
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La presidente Moretto

 

Domani è è la Giornata mondiale della fibromialgia. Per l’occasione, dalle 17,30 alle 19 sulla pagina Facebook dell’associazione Fibromialgia Italia, ci sarà una diretta con la presidente regionale di AFI ODV, Antonella Moretto e il dottor Paolo Poli (medicina del dolore) sul tema cannabis: genetica e fibromialgia. La fibromialgia è una sindrome ancora non riconosciuta dallo Stato e dal SSN. Non se ne conoscono ancora le causa precise, non è ben chiaro il ruolo dell’ereditarietà e non sono chiari i meccanismi fisiopatologici. Con una diagnosi in costante aumento, colpisce circa il 2 -3% della popolazione. Nella stragrande maggioranza dei casi – 9 su 10 – ne sono vittime le donne, in particolare, nella fascia di età tra i 20 e i 60 anni. Non risparmiando, talvolta casi in età pediatrica e adolescenziale. È caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso associato ad astenia, disturbi del sonno, cognitivi comportamentali e da sintomi neurovegetativi e somatici, persistenti da almeno tre mesi, così come previsto dai criteri diagnostici dell’American College of Rheumathology.
Proprio in virtù della varietà e variabilità dei sintomi e degli apparati funzionali coinvolti che vanno dal sistema nervoso centrale a quello muscolo scheletrico a quello immunitario, gli specialisti che si occupano di fibromialgia sono tanti. Spesso si muovono indipendentemente l’uno dall’altro e ne consegue un trattamento profondamente diverso a seconda dello specialista di riferimento.  Ancora oggi viene definita come una malattia difficile da diagnosticare e anche da curare, producendo una serie di disagi a chi ne è ammalato. «Considerata la difficoltà nel riconoscerla come malattia vera e propria e invalidante a tutti gli effetti, ad oggi, qui in Italia, dobbiamo purtroppo registrare una grave lacuna normativa» afferma Antonella Moretto, presidente regionale di AFI ODV (Associazione Fibromialgia Italia OdV).

La locandina dell’evento su Facebook

«C’è da dire – prosegue la Moretto – che grazie all’impulso della nostra associazione, la Regione Marche, attraverso la legge 38 del 2017, ha approvato un disegno di legge, di cui ci siamo fatti promotori, a tutela del malato di fibriomialgia e di sensibilità chimica multipla. E, sempre per la nostra spinta propulsiva, si è costituito il tavolo tecnico con l’ASUR, affinché la legge possa essere attuata e che le richieste, come il registro regionale, l’epidemiologia e il centro di riferimento siano concretizzate. Questa epidemia – continua la Moretto – ha accentuato i profondi disagi a noi malati fibromialgici: le difficoltà, già prima presenti nel seguire il percorso diagnostico e terapeutico – con ogni spesa a carico del malato – si amplificano a causa del reperimento di farmaci essenziali, dirottati per la cura del Covid 19. Ora che, verosimilmente, molti tra noi perderanno lavoro o ne ridurranno l’orario, si porrà il decisivo problema di come curarsi. Nel 2019, tramite l’Associazione – aggiunge la Moretto – ho fatto un appello per avere una copertura finanziaria della Legge 38/17. Questa richiesta è stata esaudita e ringrazio il Consiglio Regionale, in particolare la commissione sanità, per la sensibilità dimostrata, che ha inserito nelle autorizzazioni di spesa per il triennio 2020-2022 una copertura finanziaria. Inoltre, per rafforzare e sostenere l’attività, la sostenibilità, l’appropriatezza, la qualità e quantità di queste prestazioni non convenzionali abbiamo chiesto alla Regione Marche un confronto su progetti innovativi di ampio respiro, così come previsto dal Decreto Legislativo 502 del 1992.  Per questo  l’Associazione Fibromialgia Italia OdVa, visti i positivi risultati ottenuti sul territorio marchigiano, intende proporre questo modello di lavoro anche nelle altre regioni d’Italia».

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